漸凍症病人一年需要多少醫葯費

Ⅰ 漸凍人看病報銷

作為病人家屬，非常理解你的心情。也非常支持你的提議。我們的國家，很多事情真的是無法理解，讓人很難揣摩。ALS病人的救助情況，在世界范圍來看，力度都是非常的大，包括最近的香港、台灣，力如太是完全免費，可在中國，竟然好像看不到這樣的病人一樣，用葯費用，國家一分錢不管，這讓我們對這「人民政府」做如何猜想呢

Ⅱ 罹患"漸凍症"怎麼辦,重疾險可賠付

近日，29歲的婁滔罹患「漸凍症」的消息受到廣泛關注，人們在同情和惋惜之餘，不禁問，「漸凍症」是什麼病？保險賠不賠？從多家保險公司的調查獲悉，這種疾病屬於重大疾病保險的理賠范圍。保險公司哪家強，我剛好整理了相關內容，希望對你有幫助：最新榜單！全國十大保險公司排名

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婁滔是北京大學歷史系2015屆埃及史方向的一名在讀博士，2015年患上了「漸凍症」，目前已經失去行動能力。幾天前，因為一份「凡是可以挽救他人的器官，盡可以拿走」的口述遺囑，而受到廣泛關注。目前，婁滔現在病情平穩，一家公益機構還為她安裝了眼動儀，她可以通過轉動眼球在電腦上打字發微信。

「漸凍症」這種疾病的名稱是肌萎縮側索硬化（ALS），也叫運動神經元病（MND），後一名稱英國常用，法國又叫夏科（Charcot）病，而美國也稱盧伽雷（LouGehrig）病。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。

「漸凍症」病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素，如重金屬鋁中毒等，都可能造成運動神經元損害。「漸凍症」早期症狀輕微，易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難，最後產生呼吸衰竭。

「ALS病發作迅速，一般來說，從出現症狀到全身『凍住』，只需3到5年的時間。」一位醫學界人士介紹說，由於「漸凍人」的感覺神經並未損傷，即使患者到了四肢無法動彈、無法自行呼吸的程度，患者的心智依然正常、意識依舊清楚、感覺也是敏銳一如常人。所以，對「漸凍人」來說最殘酷的是眼睜睜地看著自己逐漸無法動彈、不能說話。

2014年由美國波士頓學院前棒球選手發起的ALS冰桶挑戰就旨在讓更多人這種罕見疾病，同時也達到募款幫助治療的目的。

據悉，目前針對漸凍症的特異性葯物「利魯唑」價格昂貴，病人每個月用葯需花費4000元以上，患者及患者家庭經濟負擔很重。

此外，在「漸凍症」的治療過程中，還應該有其他輔助治療，比如心理治療。很多患者一旦確診後很快罹患了抑鬱症，患者接受過情緒和心理輔導的只佔8.6%。在支持療法當中，比如說呼吸機的輔助、營養支持、國外在吸痰器、輔助和提高生活質量的輪椅車和電腦設備，這些也需要經濟的投入。

不過，利魯唑在2017年已被納入醫保報銷范圍，這對患者及家庭是個好消息。

保險業內人士指出，「漸凍症」作為重大疾病「嚴重運動神經元病」中的一種，已被涵蓋在多數重大疾病保險的保障范圍之內。

目前市面上很多大病重疾險產品的條款中可以看到，其保障范圍內的重大疾病的有一項就是「嚴重運動神經元病——自主生活能力完全喪失」。許多保險公司推出的大病重疾險產品將「嚴重運動神經元病」歸入第二類重大疾病范疇，而「漸凍症」作為其中一種，已納入理賠范圍。

在購買重大疾病保險後，只要被保險人罹患保險合同約定的疾病，並嚴重到一定程度，無論是否發生醫療費用或發生多少費用，都可獲得保險公司的定額補償。重大疾病保險給付的保險金不僅能夠為被保險人支付高額醫療費用，還能夠提供患病後的經濟保障，盡可能避免家庭經濟陷入「因病致貧」的困境。

（文章來源於微信公眾號《中國保險報》）

Ⅲ 2歲孩子患漸凍症，救命葯天價70萬，父母買墓地是否走投無路

是的，如果是有辦法的話，誰會提前買好墓地呢？

生活中總會碰到各種各樣不順的事情。雖然我們人類是萬物的主宰，但是在疾病面前仍然是不值一提的。雖說隨著醫學的發展，我們已經可以對抗大多數疾病了，但是也一樣會出現更多的疾病讓人束手無策，似乎疾病一直都是伴隨著人類文明始終的。

漸凍症不僅罕見，而且也非常難以治癒，而且醫葯費也非常的昂貴，對於很多人都是無法負擔的。所以網路上也有曾報道，自己的小孩得了漸凍症，連墓地都提前買好了，不過幸運的是最終那個小孩子戰勝了病魔。

Ⅳ 漸凍症治療需要多久

漸凍症是一種難以被治癒的疾病，只能採用一些醫學手段維持生命。
漸凍人症屬運動神經元變性疾病不能治好，但要搶時間正確治療才能控病發展恢復改善部分功能。運動神經元性變性疾病是一慢性神經蠶食損害性疾病，發病後期治療難以痊癒,其發病嚴重時可侵犯脊髓前角細胞和腦干神經核以及大腦運動皮質錐體細胞導致呼吸困難吞咽障礙而危及生命，約有5%-7%的患者和基因免疫異常或病毒感染所致，其餘患者病因不明。
漸凍症是一組運動神經元疾病的俗稱，因為患者大腦、腦乾和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱「漸凍人」。如果沒有神經刺激它們，肌肉將逐漸萎縮退化，表現為肌肉逐漸無力以至癱瘓，以及說話、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。由於感覺神經並未受到侵犯，它並不影響患者的智力、記憶或感覺。
漸凍人的平均壽命在2—5年，但也有少數情況可以活的更久，並且漸凍症目前並沒有有效的療法。
由於對此病缺乏認識，也沒有開展過全國性的大規模調查，我國的「漸凍人」數量至今尚無准確統計。保守估計，我國目前至少應有10萬名運動神經元疾病患者，如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者，這個數字將超過20萬人。

Ⅳ 漸凍人的壽命是多少

中國漸凍症患者（ALS）患者有20萬左右，40~60歲的中老年人多見，男性發病率比女性高1.5~2倍。

漸凍人可以活多久？

一般認為漸凍症患者的壽命從發現症狀到結束是2-5的時間。但是根據美國ALS協會的數據，20%左右的人能存活5-10年，10%的人能存活10-20年，只有不到5%的人能存活20年以上。而霍金是個例外，21歲發現76歲去世。

Ⅵ 漸凍症醫保可以報銷嗎

漸凍症醫保可以報銷嗎？目前，部分葯物治療已納入國家醫保，患者使用的廣泛無創呼吸機，也納入了國家醫保，也就是說漸凍症有的醫保可以報銷的。

漸凍症現在已經有特效葯進入了醫保行列，近幾年的醫保目錄進行了調整，另外，還重點關注了特殊病的用葯，納入醫保目錄的葯品數量增加覆蓋的特殊病病種在逐年擴增，與二零零九年相比，二零二零年的醫保目錄中特殊病例用葯數量增加了百分之一百零五，覆蓋的特殊病增加了百分之六十九，事實上，漸凍症也是一種特殊的病症，只要在醫保目錄里就可以報銷。

地方應該早點建立試點，國家也應該建立家庭特殊疾病救助，讓老百姓切實感到實惠，治療的福利。現在部分治療葯物雖納入了醫保，但事實上很多時候，當地醫院是拿不到葯的，病人或家庭還要跑到北京等大醫院才能拿葯。實際上給病人和家屬帶來了很多痛苦。這些都是很現實的問題，要想改變現狀，仍然還需要很久的時間，但只要是各級政府參與、管理，一定會有所改觀的，希望把夢想面慢慢的變為現實。

Ⅶ 隔壁大爺得了「漸凍症」，什麼是漸凍症

漸凍症又被稱為肌萎縮側索硬化，同時也被稱為運動神經元病，患者患病之後會影響患者的運動以及呼吸等。

1、漸凍症的主要症狀。漸凍症會影響人們的正常運動，同時也為患者的呼吸帶來極大的不便，因此漸凍症是一個非常折磨人的病症。漸凍症的嚴重患者，就只能有眼球可以活動，身體上的其他肌肉組織不受大腦的調控。漸凍症與半身不遂，非常的相似，但是漸凍症要比半身不遂更加嚴重一些。因為半身不遂只是造成了行動上的障礙，而漸凍症則會危及生命安全。

綜上所述，在日常生活中，我們要時刻的注意自己的身體狀況。如果遇到有漸凍症的患者不要對他們產生歧視，應該熱心的去幫助他們，只有這樣才能夠讓社會更加的溫暖，同時也給予他們生的希望。

Ⅷ 罕見病納入醫保患兒百萬葯費降至5萬，這意味著什麼

罕見病納入醫保患兒百萬葯費降至5萬，這意味著什麼？

一、什麼是罕見病？

罕見病指的是發病率非常低的一些疾病，罕見病在人群當中的佔比非常的低，根據患病人數的不同，罕見病也可能會轉變為常見病，大家平時比較常見的罕見病有地中海貧血症，還有大家俗稱的玻璃娃娃病，除此之外，漸凍症也是一種比較罕見的疾病，這些疾病在人群當中非常少見，所以都被稱為罕見病。罕見病患者可能一生當中都需要服葯，所以患有罕見病對每一個家庭的經濟能力也是一種極大的考驗。

Ⅸ 漸凍症是世界五大絕症之一，這種疾病如何治療

可以吃一些相關的葯物來進行治療，在日常生活中也要多進行一些鍛煉。

Ⅹ 漸凍症怎麼辦

漸凍症醫學上叫做運動神經元病，是運動神經損傷導致的，運動神經的損傷包括上運動神經元的損傷、下運動神經元的損傷，表現為全身肌肉的無力、萎縮和四肢癱瘓。查體可以發現有肌肉無力、肌肉萎縮和束顫，還可以有腱反射亢進和病理反射陽性。得了漸凍症，因為發病機制尚不清楚，所以沒有特別好的治療方法。