渐冻症病人一年需要多少医药费

Ⅰ 渐冻人看病报销

作为病人家属，非常理解你的心情。也非常支持你的提议。我们的国家，很多事情真的是无法理解，让人很难揣摩。ALS病人的救助情况，在世界范围来看，力度都是非常的大，包括最近的香港、台湾，力如太是完全免费，可在中国，竟然好像看不到这样的病人一样，用药费用，国家一分钱不管，这让我们对这“人民政府”做如何猜想呢

Ⅱ 罹患"渐冻症"怎么办,重疾险可赔付

近日，29岁的娄滔罹患“渐冻症”的消息受到广泛关注，人们在同情和惋惜之余，不禁问，“渐冻症”是什么病？保险赔不赔？从多家保险公司的调查获悉，这种疾病属于重大疾病保险的理赔范围。保险公司哪家强，我刚好整理了相关内容，希望对你有帮助：最新榜单！全国十大保险公司排名

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娄滔是北京大学历史系2015届埃及史方向的一名在读博士，2015年患上了“渐冻症”，目前已经失去行动能力。几天前，因为一份“凡是可以挽救他人的器官，尽可以拿走”的口述遗嘱，而受到广泛关注。目前，娄滔现在病情平稳，一家公益机构还为她安装了眼动仪，她可以通过转动眼球在电脑上打字发微信。

“渐冻症”这种疾病的名称是肌萎缩侧索硬化（ALS），也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（LouGehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

“渐冻症”病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如重金属铝中毒等，都可能造成运动神经元损害。“渐冻症”早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。

“ALS病发作迅速，一般来说，从出现症状到全身‘冻住’，只需3到5年的时间。”一位医学界人士介绍说，由于“渐冻人”的感觉神经并未损伤，即使患者到了四肢无法动弹、无法自行呼吸的程度，患者的心智依然正常、意识依旧清楚、感觉也是敏锐一如常人。所以，对“渐冻人”来说最残酷的是眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话。

2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战就旨在让更多人这种罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。

据悉，目前针对渐冻症的特异性药物“利鲁唑”价格昂贵，病人每个月用药需花费4000元以上，患者及患者家庭经济负担很重。

此外，在“渐冻症”的治疗过程中，还应该有其他辅助治疗，比如心理治疗。很多患者一旦确诊后很快罹患了抑郁症，患者接受过情绪和心理辅导的只占8.6%。在支持疗法当中，比如说呼吸机的辅助、营养支持、国外在吸痰器、辅助和提高生活质量的轮椅车和电脑设备，这些也需要经济的投入。

不过，利鲁唑在2017年已被纳入医保报销范围，这对患者及家庭是个好消息。

保险业内人士指出，“渐冻症”作为重大疾病“严重运动神经元病”中的一种，已被涵盖在多数重大疾病保险的保障范围之内。

目前市面上很多大病重疾险产品的条款中可以看到，其保障范围内的重大疾病的有一项就是“严重运动神经元病——自主生活能力完全丧失”。许多保险公司推出的大病重疾险产品将“严重运动神经元病”归入第二类重大疾病范畴，而“渐冻症”作为其中一种，已纳入理赔范围。

在购买重大疾病保险后，只要被保险人罹患保险合同约定的疾病，并严重到一定程度，无论是否发生医疗费用或发生多少费用，都可获得保险公司的定额补偿。重大疾病保险给付的保险金不仅能够为被保险人支付高额医疗费用，还能够提供患病后的经济保障，尽可能避免家庭经济陷入“因病致贫”的困境。

（文章来源于微信公众号《中国保险报》）

Ⅲ 2岁孩子患渐冻症，救命药天价70万，父母买墓地是否走投无路

是的，如果是有办法的话，谁会提前买好墓地呢？

生活中总会碰到各种各样不顺的事情。虽然我们人类是万物的主宰，但是在疾病面前仍然是不值一提的。虽说随着医学的发展，我们已经可以对抗大多数疾病了，但是也一样会出现更多的疾病让人束手无策，似乎疾病一直都是伴随着人类文明始终的。

渐冻症不仅罕见，而且也非常难以治愈，而且医药费也非常的昂贵，对于很多人都是无法负担的。所以网络上也有曾报道，自己的小孩得了渐冻症，连墓地都提前买好了，不过幸运的是最终那个小孩子战胜了病魔。

Ⅳ 渐冻症治疗需要多久

渐冻症是一种难以被治愈的疾病，只能采用一些医学手段维持生命。
渐冻人症属运动神经元变性疾病不能治好，但要抢时间正确治疗才能控病发展恢复改善部分功能。运动神经元性变性疾病是一慢性神经蚕食损害性疾病，发病后期治疗难以痊愈,其发病严重时可侵犯脊髓前角细胞和脑干神经核以及大脑运动皮质锥体细胞导致呼吸困难吞咽障碍而危及生命，约有5%-7%的患者和基因免疫异常或病毒感染所致，其余患者病因不明。
渐冻症是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。
渐冻人的平均寿命在2—5年，但也有少数情况可以活的更久，并且渐冻症目前并没有有效的疗法。
由于对此病缺乏认识，也没有开展过全国性的大规模调查，我国的“渐冻人”数量至今尚无准确统计。保守估计，我国目前至少应有10万名运动神经元疾病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。

Ⅳ 渐冻人的寿命是多少

中国渐冻症患者（ALS）患者有20万左右，40~60岁的中老年人多见，男性发病率比女性高1.5~2倍。

渐冻人可以活多久？

一般认为渐冻症患者的寿命从发现症状到结束是2-5的时间。但是根据美国ALS协会的数据，20%左右的人能存活5-10年，10%的人能存活10-20年，只有不到5%的人能存活20年以上。而霍金是个例外，21岁发现76岁去世。

Ⅵ 渐冻症医保可以报销吗

渐冻症医保可以报销吗？目前，部分药物治疗已纳入国家医保，患者使用的广泛无创呼吸机，也纳入了国家医保，也就是说渐冻症有的医保可以报销的。

渐冻症现在已经有特效药进入了医保行列，近几年的医保目录进行了调整，另外，还重点关注了特殊病的用药，纳入医保目录的药品数量增加覆盖的特殊病病种在逐年扩增，与二零零九年相比，二零二零年的医保目录中特殊病例用药数量增加了百分之一百零五，覆盖的特殊病增加了百分之六十九，事实上，渐冻症也是一种特殊的病症，只要在医保目录里就可以报销。

地方应该早点建立试点，国家也应该建立家庭特殊疾病救助，让老百姓切实感到实惠，治疗的福利。现在部分治疗药物虽纳入了医保，但事实上很多时候，当地医院是拿不到药的，病人或家庭还要跑到北京等大医院才能拿药。实际上给病人和家属带来了很多痛苦。这些都是很现实的问题，要想改变现状，仍然还需要很久的时间，但只要是各级政府参与、管理，一定会有所改观的，希望把梦想面慢慢的变为现实。

Ⅶ 隔壁大爷得了“渐冻症”，什么是渐冻症

渐冻症又被称为肌萎缩侧索硬化，同时也被称为运动神经元病，患者患病之后会影响患者的运动以及呼吸等。

1、渐冻症的主要症状。渐冻症会影响人们的正常运动，同时也为患者的呼吸带来极大的不便，因此渐冻症是一个非常折磨人的病症。渐冻症的严重患者，就只能有眼球可以活动，身体上的其他肌肉组织不受大脑的调控。渐冻症与半身不遂，非常的相似，但是渐冻症要比半身不遂更加严重一些。因为半身不遂只是造成了行动上的障碍，而渐冻症则会危及生命安全。

综上所述，在日常生活中，我们要时刻的注意自己的身体状况。如果遇到有渐冻症的患者不要对他们产生歧视，应该热心的去帮助他们，只有这样才能够让社会更加的温暖，同时也给予他们生的希望。

Ⅷ 罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万，这意味着什么

罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万，这意味着什么？

一、什么是罕见病？

罕见病指的是发病率非常低的一些疾病，罕见病在人群当中的占比非常的低，根据患病人数的不同，罕见病也可能会转变为常见病，大家平时比较常见的罕见病有地中海贫血症，还有大家俗称的玻璃娃娃病，除此之外，渐冻症也是一种比较罕见的疾病，这些疾病在人群当中非常少见，所以都被称为罕见病。罕见病患者可能一生当中都需要服药，所以患有罕见病对每一个家庭的经济能力也是一种极大的考验。

Ⅸ 渐冻症是世界五大绝症之一，这种疾病如何治疗

可以吃一些相关的药物来进行治疗，在日常生活中也要多进行一些锻炼。

Ⅹ 渐冻症怎么办

渐冻症医学上叫做运动神经元病，是运动神经损伤导致的，运动神经的损伤包括上运动神经元的损伤、下运动神经元的损伤，表现为全身肌肉的无力、萎缩和四肢瘫痪。查体可以发现有肌肉无力、肌肉萎缩和束颤，还可以有腱反射亢进和病理反射阳性。得了渐冻症，因为发病机制尚不清楚，所以没有特别好的治疗方法。